Nanismo: Brasília recebe 1º Fórum Internacional de Displasias Ósseas
Evento será realizado na Câmara dos Deputados dias 7 e 8 de abril
Nos dias 7 e 8 de abril, Brasília será palco do 1º Fórum Internacional de Displasias Ósseas, promovido pelo Instituto Nacional de Nanismo (INN). O evento acontece na Câmara dos Deputados e é gratuito, mas com vagas limitadas a 120 participantes.
O fórum será dividido em dois temas principais: saúde e políticas públicas. O público-alvo inclui profissionais da saúde, gestores, legisladores e demais envolvidos com a comunidade de pessoas com deficiência e doenças raras.
Juliana Yamin, presidente do INN, destaca que já foram identificados mais de 770 tipos de displasias ósseas no mundo, mas o tema ainda recebe pouca atenção no Brasil. “Nosso objetivo é trazer visibilidade para essas condições raras, abordando tanto os avanços da medicina quanto a inclusão social. Precisamos desconstruir estereótipos e construir políticas públicas que atendam essa comunidade”, afirma.
Juliana também ressalta que a ideia é tornar o evento periódico, garantindo que novos temas e inovações sejam discutidos em futuras edições.
O evento contará com a presença de grandes nomes da área, como o professor e geneticista clínico Ravi Savarirayan, responsável pela pesquisa do medicamento Vosoritida, único tratamento aprovado para acondroplasia. Outro destaque é o geneticista Wagner Baratela, referência no Brasil em displasias ósseas.
A programação ainda inclui debates sobre acessibilidade, políticas de inclusão e desafios enfrentados por quem tem condições raras.
Parceria internacional
O fórum também marcará o início de uma parceria entre o INN e a Associação Nacional de Displasias Ósseas (ANDO Portugal). Inês Alves, presidente da entidade portuguesa, participará do evento e compartilhará experiências. Em junho, Juliana Yamin retribuirá a visita durante o congresso da ANDO em Portugal.
Os interessados podem se inscrever pelo link: https://doity.com.br/forum-internacional-de-displasias-osseas
Confira a programação:
7 de abril
9h – Abertura e palavra de parlamentares
9h40 – Pesquisas e Inovação – Linha do Tempo – Dr. Ravi Savarirayan
10h20 – Displasias Ósseas – Definições e diretrizes de acompanhamento de pacientes – Dr. Wagner Baratela
11h – Tema 1 – Realidade, foco e colaboração com profissionais de saúde – Moderadora: Inês Alves – Dr. Wagner Baratela, Dr. Luiz Cláudio
12h às 14h – Intervalo
14h – Tema 2 – Voxzogo: o tratamento no dia a dia – Moderadora: Dra. Patrícia Viegas – Maria Thereza Coelho
15h – Tema 3 – Lidando com o diagnóstico – Moderadora: Juliana Yamin – Mirella Nery, Izabela Ganzer
16h às 16h20 – Coffee Break
16h20 – Tema 4 – Inclusão escolar: da acessibilidade ao bullying – Moderadora: Juliana Yamin – Dra. Paola Carloni, Gisele Rocha
17h20 – Tema 5 – Ter uma condição rara – desafios e conquistas – Moderador: Júnior Nascimento – Paula Lima, Katya Hemelrijk, Gabriel Yamin
18h20 – Encerramento
8 de abril
9h – Abertura e palavra de parlamentares
9h30 – Mesa redonda – O que pode mudar; acesso a medicamentos órfãos no Brasil – Anvisa + Conitec + FEBRARARAS
10h10-10h30 – Coffee Break
10h30 – Panorama Mundial de Displasias Ósseas – Pesquisas e Trabalho de Associações – Dr. Ravi Savarirayan, Dr. Wagner Baratela, Inês Alves (ANDO – Portugal)
11h20 – O que queremos? – Antoine Daher, Juliana Yamin
12h – Encerramento
17h – Audiência Pública – Comissão de Saúde da Câmara dos Deputados – Plenário 7
Tema: Acondroplasia: desafios e oportunidades no tratamento
Serviço – 1º Fórum Internacional de Displasias Ósseas
Data: 7 e 8 de abril
Local: Auditório Freitas Nobre – Câmara dos Deputados, Brasília
Inscrições: https://doity.com.br/forum-internacional-de-displasias-osseas
Evento gratuito
