Quem vê o jovem goiano Rafael Regis de Azevedo não imagina que ele tem uma doença rara que o faz sentir 24h por dia, as piores dores registradas pela medicina. Seu caso assombra até os maiores especialistas na área, porque segundo a ciência se trata de uma condição hiper-rara. 

Segundo a revista científica Science, doença rara pode ser definida como aquela que afeta um indivíduo para cada 1.650 pessoas, mas há ainda duas outras classificações. A doença extremamente rara afeta um indivíduo para cada 50.000 pessoas e a doença super rara, um para cada 100.000.000 pessoas.

A condição do Rafael se enquadra nessa última classificação, pois é a união de diversas doenças incomuns, que afetam a região do ouvido e da cabeça, o fazendo sentir dores excruciantes e zumbido muito alto. 

O jovem, que precisa de um coquetel de medicamentos fortíssimos para sentir alívio por alguns minutos.

“To cansado, deprimido, não tô querendo falar muito, ansiedade a mil, não sei até quando eu vou aguentar. Eu passo as piores dores que um ser humano pode sentir na vida. Eu tenho que estar 24h tentando achar um equilíbrio emocional para conseguir suportar essa pressão que passa dentro da minha cabeça”, diz Rafael.

Uma dessas doenças é a neuralgia do nervo intermédio, com apenas 150 casos registrados na história da medicina. Outra é a neuralgia do nervo timpânico, essa com o maior estudo reunindo apenas 13 pacientes. Agora um caso como o do Rafael, de dupla e talvez até tripla neuralgia não é conhecido.

O Rafael demorou 7 anos para conseguir o diagnóstico, já passou pela Alemanha, por pesquisa da USP e todo o Brasil. 

Agora, o jovem tem esperança. O autor do estudo que reuniu 13 pacientes de uma de suas condições, o americano Daniel S Roberts, concordou em receber o caso de alta complexidade no Hospital das Clínicas da Universidade de Connecticut. Para auxiliar o diálogo internacional, até o Itamaraty se envolveu no caso.

Outras instituições religiosas e artísticas e políticas como o Senado Federal, a Câmara dos Deputados Federais e a Alego assinaram documentos de apoio ao rapaz. Foram milhares de mensagens de apoio, e-mails e curtidas em seus vídeos em português e inglês. 

Seu tratamento pode custar até R$3 milhões de reais e a família, não tem condições para arcar com o que pode ser a única chance de o Rafael ter uma vida normal. O valor parece alto, mas não se compara aos mais de R$16 milhões que foram devolvidos pelo Estado de Goiás à União no ano passado e que poderiam ser destinados para tratamento de doenças de média e alta complexidade, como a do Rafael.

Amigos e familiares estão há dois anos arrecadando dinheiro em vaquinhas e rifas, mas o valor arrecadado é ínfimo perante o necessário.

O vice-governador do Estado, Lincoln Tejota (União Brasil), se reuniu com os familiares e advogados (18/08/2022) e se solidarizou com o caso, que agora seguirá para a justiça, porém, a família se preocupa com a possível demora processual que eles consideram bastante perigosa, pois há risco de morte para o Rafael.

Um dos médicos que acompanha o caso, o Dr Fausto Jaime afirma que Rafael precisa da cirurgia o mais rápido possível.

“Em 40 anos de experiência com a UTI nunca vi alguém sofrer tanto. O Rafael precisa de cirurgia urgentemente”, pontua o médico. 

A situação é gravíssima. Nesse histórico de 7 anos sem diagnóstico e 8 anos de dores excruciantes, a condição do Rafael já evoluiu muito e fica cada vez mais difícil de tratar. Os custos emocionais, fisiológicos e financeiros só aumentam. 

A família e os milhares de amigos feitos pelo Brasil e no mundo aguardam ansiosamente essa decisão que pode salvar essa vida.

O processo do Rafael ainda não está em trâmite na justiça, estava tramitando na Secretaria de Saúde como um processo administrativo para tratamento fora de domicílio excepcional e internacional. A Secretaria da Saúde de Goiás negou o pedido por ser recomendada a judicialização do caso, para que haja uma liminar por questões de segurança jurídica.

Foto: Arquivo Pessoal